En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Fundación Salvadoreña para la Salud y Desarrollo Humano (FUSAL) se une junto a su fundación hermana Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF) y su donante internacional Direct Relief, a la conmemoración de esta fecha, en el marco de un profundo compromiso con el apoyo y la atención de los pacientes que sufren enfermedades raras en El Salvador.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son un grupo diverso de enfermedades complejas que afectan a un grupo pequeño de personas, lo cual crea desafíos para los afectados, sus familias y los sistemas de salud, entre los cuales están la dificultad de obtener diagnóstico, acceder a medicamentos y tratamiento especializado, potencial aislamiento, alta carga financiera y baja esperanza de vida.
Este 29 de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, FUSAL reconoce que en El Salvador al igual que en otros países, estas condiciones son un desafío significativo para los pacientes y renueva su compromiso para seguir movilizando medicamento crítico para las poblaciones con enfermedades raras que atiende. Desde hace varios años, la fundación trabaja a través de su Programa de Ayuda Humanitaria para movilizar medicamentos y tratamientos oportunos para dos enfermedades raras representativas en El Salvador: la hemofilia y la fibrosis quística.
Bienestar para pacientes con hemofilia
Una de las causas que por varios años FUSAL ha apoyado constantemente es la hemofilia, una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre y, por tanto, los vuelve vulnerables ante golpes, caídas o cualquier hemorragia, la cual podría ser potencialmente mortal. Existen varios tipos de hemofilia, los más comunes son la hemofilia tipo A donde el factor ausente en el cuerpo es el denominado Factor VIII y la Hemofilia tipo B donde el factor ausente es el IX. Estos factores de coagulación son los que ayudan a coagular la sangre y prevenir hemorragias.
En el último trimestre de 2023 y los primeros meses de 2024, gracias al apoyo de su donante Direct Relief, FUSAL proporcionó 20,684 viales de Factor VIII, con un valor estimado de $25.9 millones de dólares, lo que permitió cubrir el tratamiento de los pacientes con hemofilia en El Salvador por un semestre completo. Este esfuerzo, realizado en coordinación con el Hospital Rosales y el Hospital de Niños Benjamín Bloom, es una muestra del impacto de FUSAL en llevar alivio a los pacientes con hemofilia.
Apoyo a pacientes con Fibrosis Quística
De igual manera, desde 2023 FUSAL apoya decididamente a pacientes con fibrosis quística, una enfermedad genética que causa que los pacientes que la padecen presenten diversos padecimientos respiratorios, dificultad para absorber nutrientes de los alimentos y otros problemas digestivos, afectando su salud en general. En nuestro país, la esperanza de vida de estos pacientes ha incrementado en los últimos años a 15 años en promedio; sin embargo, a nivel mundial la esperanza de vida puede llegar a ser superior a los 45 años si se cuenta con acceso a tratamiento especializado.
FUSAL, junto a Direct Relief y SAHF, se unieron para apoyar a salvadoreños que padecen fibrosis quística, y durante 2023, contribuyeron a que 75 pacientes con esta enfermedad tuvieran acceso a medicamentos para mejorar su calidad de vida, tales como: medicamento especializado, enzimas, suero y alimento fortificado, entre otros. Destaca entre estos donativos, un tratamiento innovador lo cual mejorará esperanza de vida en al menos 15 años.
Además, FUSAL en coordinación con sus donantes recaudaron fondos que permitieron realizar pruebas genéticas para identificar mutaciones de fibrosis quística entre 52 pacientes, la mayoría de ellos niñez, para permitirles acceder a un tratamiento más oportuno.
Sobre FUSAL
FUSAL nació hace 38 años con su Programa de Ayuda Humanitaria para mejorar el acceso a la salud de forma justa y oportuna, y dar atención a crisis humanitarias en poblaciones vulnerables en nuestro país. Se realiza mediante la gestión internacional de medicamentos, suministros médicos, ropa, calzado, productos de higiene y cuidado personal, alimento, material educativo, sillas de ruedas, insumos ortopédicos, equipo agrícola, entre otros. Esta labor se realiza en conjunto con la fundación hermana de FUSAL, Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF), radicada en Miami, Estados Unidos.
En más de tres décadas, la organización ha canalizado a través de su Programa de Ayuda Humanitaria y con el apoyo de SAHF más de $874 millones en donaciones a cientos de instituciones beneficiarias, tanto públicas como del sector social, con presencia en los 14 departamentos del país a través de los programas y proyectos de FUSAL y organizaciones aliadas.
